● 患罕見腫瘤 舌頭被割只能通過胃管進食

　　● 父母急求卵黃囊瘤和吞咽治療方面名醫

　　3歲的女孩莫雅詩，現在最大的愿望，第一是上學，第二是能用嘴吃東西。去年2月，她的下頜長出奇怪腫瘤，手術后又復發，多家醫院均表示此為罕見病例，難以治療。但小雅詩還是接受了第二次腫瘤切割手術，此后大大小小十四次手術，堅強地生存了下來。

　　由于在手術中舌頭被切割，她已無法吞咽，靠接在肚子上的胃管進食。現在，小雅詩的病又有了疑似復發跡象，醫生們對此病意見不一，雅詩父母希望能有擅長于卵黃囊瘤或吞咽治療方面的醫生，提供可行方案。面對巨額醫療費，不愿意放棄女兒的他們希望得到愛心幫助，將小雅詩的生命延續下去。

　　文、圖/ 記者黎亮

　　罕見怪病 女孩十六次上手術臺

　　記者昨天在中山三院康復科見到了小雅詩，她的肚皮上接著胃管，媽媽溫秀梅正在喂她“吃飯”：用注射器將搗成液態的食物通過胃管輸進小雅詩的肚子里，小雅詩一邊“吃飯”，一邊玩著玩具。

　　小雅詩的父親莫劍東眼睛布滿血絲，胡子拉碴。他告訴記者，去年2月，小雅詩的左下頜長了一顆黃豆大小的腫物，從3月底開始，腫塊一天天長大，小雅詩也又嘔又拉，輾轉六家醫院后，仍無法確定究竟是什么病，最后在廣醫二院診斷為胚胎癌，小雅詩接受了腫瘤切除手術。然而術后不久，腫瘤又很快復發。但因為病例罕見，治療難度大，不少醫院并不愿意接收這個棘手的患者，甚至有醫生表示孩子剩下的時間“不足三個月”。

　　最后，小雅詩在中山二院接受了第二次腫瘤切除手術，可惜的是，術后，腫瘤又很快復發。小雅詩隨后又接受了多次切除手術，加上其他輔助性的大小手術，小雅詩前后一共上了十六次手術臺。

　　去年8月，小雅詩被切除的腫物又被送到上海交通大學附屬兒童醫學中心會診，結果顯示“生殖細胞來源腫瘤（卵黃囊瘤）可能性大”，但卵黃囊瘤生在下頜的，醫學上少有先例，上海專家也說行醫幾十年都沒見過。

　　中山二院醫生調整治療方案，對小雅詩進行化療，接受三次化療之后，腫瘤開始縮小。兩個療程后，腫瘤已完全消失。年初確診癌細胞已被抑制。

　　舌頭被切除 最想用嘴喝水

　　在手術中，小雅詩的舌頭被切除，牙齒也去除了一部分，口腔內其他組織高低不平、下頜骨缺失、手術刀口有個小孔無法愈合，喝水的話水會從這個孔滴出來，口中的痰和口水無法咽下去也不會吐出來，只能從嘴角邊流出來，溫秀梅不停地幫女兒擦嘴。

　　但令人詫異的是，沒有舌頭的小雅詩還能含混不清地說話，“這一點連醫生都覺得驚奇。”莫劍東說。

　　溫秀梅說，“如果移植舌頭，萬一又要做腫瘤切除手術，可能又把舌頭切下來。”所以只能等小雅詩的病情穩定下來，再做移植手術。在此之前，她都只能靠胃管生存。這意味著，以后若干年她不能像其他小孩一樣可以到處游玩，也難以去學校念書，因為她的胃管每2小時左右就要注射奶水，有時還要注射湯水、果汁、清粥水。

　　小雅詩常對媽媽說，自己最想去上學，再就是能用嘴進食喝水，有時候她會滴一點水到嘴里，然后把身體后仰，想讓水流進喉管，有時候又把食物放進嘴里，抬頭用手猛拍嘴巴，希望把食物從嘴里拍下去。

　　莫劍東說，看到女兒這么懂事乖巧，因此即使負債累累，也從沒想過放棄。

　　艱難的選擇：下一步如何治療？

　　在病情穩定后，醫生向莫劍東夫婦建議，先為小雅詩進行吞咽治療，因為擔心小雅詩太久不吞咽，喉部功能就喪失了。但對于沒有舌頭的吞咽治療，醫生也感到非常棘手。

　　更讓人擔心的是，在最近的一次檢查中，小雅詩的病不排除有轉移可能，不同醫院、不同科室的醫生意見不一，有的認為先觀察一段時間，有的認為要馬上化療，有的認為要馬上進行活檢術。

　　是否要暫時放棄吞咽治療，如果放棄，下一步應該采取哪種治療方案？莫劍東夫婦陷入了茫然，他們希望能有擅長于卵黃囊瘤或吞咽治療方面的醫生可以提供可行方案。此外，因為該病例在國內比較罕見，他們希望能找到專才，將小雅詩的醫學檢查報告翻譯成英文，發往國外求助。